ViaVie-schrijft

Wat leuk dat je op deze pagina bent beland! Laat ik mezelf eens voorstellen.
Mijn schrijversnaam is ViaVie. Ik ben een vrouw van 46 jaar. Ik ben getrouwd en heb twee puber- dochters. Ik heb een part-time baan, leuke vrienden en ook nog wel wat hobby’s en eigenaardigheden. Tot zover niets aan de hand. En ik heb een lastig lijf. Of beter gezegd, ik heb een lijf, waarmee ik soms lastig kan omgaan. Dat lijf zelf kan er natuurlijk ook niet zoveel aan doen. Ik heb fibromyalgie.

Zo. Dat is eruit. Dat zeg ik namelijk niet zo graag en ook niet zo makkelijk. Dat is een aandoening, waarvan de medische wetenschap nog niet precies weet wat de oorzaak is. De zogenaamde SOLK: Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten. Er bestaat ook nog geen behandeling die het volledig geneest. Er bestaan wel allerlei meningen over deze aandoening, en dan met name over de mensen die het hebben. Op het moment dat ik ‘beken’ dat ik die aandoening óók heb, hoor ik bij de groep mensen, waarover die meningen bestaan. Dat wil ik liever niet. Want ik ben in de eerste plaats gewoon mezelf. Met een gezin, een baan, wat hobby’s, enzovoort.

Fibromyalgie wordt gezien als reumatische aandoening, ook al klopt dat niet helemaal. Er is wel chronische pijn in spieren en gewrichten, maar geen letsel of ontsteking ter plaatse. De laatste jaren wordt het vaker beschreven als een neuro-hormonale ontregeling. Er gaat iets mis bij het doorgeven en interpreteren van de pijnprikkels naar en in je hersenen.

Deze beschrijving is voor mij herkenbaar, want ook bij mij zijn allerlei neurologische en hormonale processen in mijn lijf op hol geslagen. Dat heeft een uiteenlopende reeks klachten tot gevolg, zoals chronisch pijn, vermoeidheid, migraine, prikkelbare darmsyndroom, overgevoeligheid voor prikkels, lastig kunnen ontspannen, en heel druk hoofd en onrustig slapen, stemmingswisselingen en bloedsuikerschommelingen. Het is alsof het alarmsysteem van je lichaam te scherp staat afgesteld, als een deurbel die blijft hangen.

Fibromyalgie kun je niet zien aan de buitenkant. Het klachtenpatroon is erg wisselend. Ik heb soms goede dagen, goede perioden, waarin ik normaal functioneer als ieder ander. Maar er zijn ook slechte dagen en diepe dalen. Dan lijd ik er echt aan. Op deze dagen ben ik vaak thuis, ze zijn voor de buitenwereld niet zo zichtbaar.

Bij mij begonnen de pijnklachten toen ik ongeveer 17 jaar was. Ze werden chronisch rond mijn 25^e. Toen ik 33 was, was de rek eruit en ben ik figuurlijk uit de bocht gevlogen. Ik kon letterlijk niets meer. Was te moe om te eten. Toen begon de medische zoektocht naar wat er aan de hand was. De diagnose fibromyalgie volgde. Ik zat 4 jaar thuis. Dat was geen fijne tijd. (En dit is een understatement).

Soms wordt mij de vraag gesteld, hoe ik er aan kom. Dat vind ik zelf eigenlijk niet zo’n interessante vraag. “Hoe kom je eraf?”, dat vind ik veel interessanter. Daarom heb ik de afgelopen 12 jaar een lange weg afgelegd langs tientallen behandelaars en therapeuten. Van een intensief multidisciplinair revalidatieprogramma tot acupunctuur en van neuro-feedback tot mindfullness-training, van een orthomoleculaire behandeling tot psychotherapie en van yoga tot medicatie. En zo nog vele anderen. Ik ben er niet vanaf gekomen.

Ik ben er wel van opgeknapt en heb er veel van geleerd. Mijn rugzak is inmiddels goed gevuld met allerlei tools die mij helpen om mijn klachten te hanteren. Ik ben nu 12 jaar verder en kan ik weer redelijk functioneren. Mijn vraag is niet langer “Hoe kom ik eraf?” maar “Hoe kan ik er zo goed mogelijk mee omgaan?”

In deze blogs wil ik mijn verhaal delen. Om te laten zien welke impact een lastig lijf kan hebben. Maar vooral om te laten zien, dat je leven dan niet ophoudt. Want behalve fibromyalgie, heb ik ook gewoon een gezin, een baan, wat hobby’s en eigenaardigheden….